■発行案内

●近畿SCD(脊髄小脳変性症)・MSA(多系統萎縮症)友の会は、下記のような出版物を発行しています。

会報誌「近畿SCD・MSA友の会ニュース」
発行月(1・3・5・7・9・11月)
※「正会員・家族会員・賛助会員に限定発行」

難病患者のためのリハビリテーション
難病の告知
 近畿SCD・MSA友の会(難病リハビリ研究会編集)は、2020年3月、当会の40周年記念事業として、本冊子を刊行しました。
 難病リハビリ研究会は、1大学、5病院、2訪問看護ステーションから13名のリハビリの専門家にお出でいただき、当会からは患者会員5名、事務局4名、計22名で、3年間にわたり研究を重ねてまいりました。特に、療法士の先生方には、真摯に関わっていただき、また、私たち患者の意見を受け止めて冊子作成に尽力をいただきました。
 「日々の充実した療養生活」に資するためには、病院や施設でのリハビリにとどまらない、「患者の日常生活の中に実際にリハビリを取り入れる」方法の提示をコンセプトにしました。リハビリのプロである療法士の先生だけでなく、リハビリの対象である患者からの見解も取り入れ、家庭内での生活、外出の効用などをテーマに研究を進めました。
 これまで全国各地のSCD・MSAの患者会、保健所などからのご注文をいただき、第1刷の残数が乏しくなったため、2022年2月に第2刷を増刷しました。より多くのSCD・MSAの患者のみなさまのお手元に届けるためにSCD・MSAの患者会のみなさまには、1冊200円(税込)でお届けします。郵送料についても当会が負担いたします。差額については、各地の患者会でご活用ください。
 発行 近畿SCD・MSA友の会
 購入される方は下記事務所まで、ご連絡ください。
 頒価 500円(税込)郵送料別:一般の方
  (保健、医療関係者等については、要相談)
 頒価 200円(税込):SCD・MSAの患者会
 
 TEL 06-6476-8223(土曜日13時〜16時)
 FAX 06-6476-8229  
難病の病名告知 -脊髄小脳変性症・多系統萎縮症-
難病の告知
 当会において、「難病の病名告知〜脊髄小脳変性症・多系統萎縮症〜」という冊子を2015年3月28日に発行しました。「病名告知」により、難病の闘病生活の第一歩が違ってきます。より良き「難病の病名告知」がもたらせますように希求する患者の立場から、是非、医療関係者はもとより、保健、介護にたずさわる方々にもご一読願えたらと刊行いたしました。
 会員の方には、既に1部郵送していますが、ご必要があれば、無料で送付します。なお、医療関係者、保健師、介護士の方には、原則、無料で郵送させていただきますので事務所までご連絡ください。一般の方には、郵送費、事務手数料込みで、500円/冊で送付します。
 申し訳ありませんが、2022年8月現在、残数がなくなり配送ができなくなりました。
近畿SCD友の会25周年記念誌
近畿SCD友の会25周年記念誌
2005年05月08日発行
※画像をクリックすれば、大きくなります。

近畿SCD・MSA友の会