●近畿SCD(脊髄小脳変性症)・MSA(多系統萎縮症)友の会は、下記のような出版物を発行しています。
会報誌「近畿SCD・MSA友の会ニュース」
|
|
---|---|
![]() |
発行月(1・3・5・7・9・11月)
※「正会員・家族会員・賛助会員に限定発行」
バックナンバー表紙: #158, #159, #160, #161, #162, #163, #164, #165, #166, #167, #168, #169, #170, #171, #172, #173, #174, #175, #176, #177, #178, #179, #180, #181, #182, #183, #184, #185, #186. #187. #188, #189, #190, #191, #192, #193, #194, #195, #196, #197, #198, #199, #200, #201, #202, #203, #204, #205, #206, #207, #208, #209, #210, #211, #212, #213, #214, #215, #216, #217, #218, #219, #220, #221, #222, #223, #224, #225, #226, #227, #228, #229, #230, #231, #232, #233, #234, #235, #236, #237, #238, #239, #240, #241, #242, #243, #244, #245, #246, #247 |
難病患者のためのリハビリテーション
|
|
![]() |
近畿SCD・MSA友の会(難病リハビリ研究会編集)は、2020年3月、当会の40周年記念事業として、本冊子を刊行しました。
難病リハビリ研究会は、1大学、5病院、2訪問看護ステーションから13名のリハビリの専門家にお出でいただき、当会からは患者会員5名、事務局4名、計22名で、3年間にわたり研究を重ねてまいりました。特に、療法士の先生方には、真摯に関わっていただき、また、私たち患者の意見を受け止めて冊子作成に尽力をいただきました。 「日々の充実した療養生活」に資するためには、病院や施設でのリハビリにとどまらない、「患者の日常生活の中に実際にリハビリを取り入れる」方法の提示をコンセプトにしました。リハビリのプロである療法士の先生だけでなく、リハビリの対象である患者からの見解も取り入れ、家庭内での生活、外出の効用などをテーマに研究を進めました。 これまで全国各地のSCD・MSAの患者会、保健所などからのご注文をいただき、第1刷の残数が乏しくなったため、2022年2月に第2刷を増刷しました。より多くのSCD・MSAの患者のみなさまのお手元に届けるためにSCD・MSAの患者会のみなさまには、1冊200円(税込)でお届けします。郵送料についても当会が負担いたします。差額については、各地の患者会でご活用ください。 発行 近畿SCD・MSA友の会 購入される方は下記事務所まで、ご連絡ください。 頒価 500円(税込)郵送料別:一般の方 (保健、医療関係者等については、要相談) 頒価 200円(税込):SCD・MSAの患者会 ![]() TEL 06-6476-8223(土曜日13時〜16時) FAX 06-6476-8229 |
難病の病名告知 -脊髄小脳変性症・多系統萎縮症-
|
|
![]() |
当会において、「難病の病名告知〜脊髄小脳変性症・多系統萎縮症〜」という冊子を2015年3月28日に発行しました。「病名告知」により、難病の闘病生活の第一歩が違ってきます。より良き「難病の病名告知」がもたらせますように希求する患者の立場から、是非、医療関係者はもとより、保健、介護にたずさわる方々にもご一読願えたらと刊行いたしました。
会員の方には、既に1部郵送していますが、ご必要があれば、無料で送付します。なお、医療関係者、保健師、介護士の方には、原則、無料で郵送させていただきますので事務所までご連絡ください。一般の方には、郵送費、事務手数料込みで、500円/冊で送付します。 申し訳ありませんが、2022年8月現在、残数がなくなり配送ができなくなりました。 |
近畿SCD友の会25周年記念誌
|
|
![]() |
2005年05月08日発行
|
※画像をクリックすれば、大きくなります。 |